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0313-8032619自閉癥也叫孤獨癥(autism),是一種神經發(fā)育障礙,發(fā)病于嬰幼兒時期,男孩的發(fā)病率約為女孩的三到四倍,而女孩的癥狀一般更為嚴重一些。
北京自閉癥患者的癥狀主要表現(xiàn)為語言發(fā)育障礙,人際交往障礙和刻板行為。我身邊就有這樣的例子。
自閉癥的患者沒有辦法(而不是不想)與家人或者周圍的小伙伴進行溝通,這不單純是語言障礙的問題,而是他們不會改變自己的行為方式來適應環(huán)境的要求。他們活在自己的世界里,對周圍人和事物有自己獨特的反應。他們不能理解我們,我們也沒有辦法理解他們。
由于人們跟自閉癥兒童無法相互理解,一小部分的自閉癥患者又能在智商測試中拿到比較高的分數,所以不少人對自閉癥的兒童有浪漫化的理解,稱他們?yōu)椤靶切堑暮⒆印?,認為自閉癥的兒童是常人無法理解的天才,或者具備某方面的“天才能力”。
1988年湯姆克魯斯主演的電影《雨人》(Rain Man)里面的主人公雷蒙是一個自閉癥患者,他有超人的記憶能力,能夠過目不忘,靠著這個本領在賭場里贏了一大筆錢。很多自閉癥患者的家人是不喜歡電影里塑造的這個角色的,這個角色加深了大家對于自閉癥這種疾病的刻板印象,這不利于對這種疾病進行正確的認識。而正確的認識疾病,才是接納、包容、干預、治療的前提。
事實上,絕大部分的自閉癥孩子根本沒有這樣的天賦,“天才型”的自閉癥患者在生活中難得一見,有人說愛因斯坦是自閉癥患者,我對此表示深切的懷疑。大多數的自閉癥患兒都沒有生活自理能力和獨立行為能力。對于自閉癥的錯誤理解與認識,在一定程度上也耽誤了及時的治療和干預。
自閉癥產生的發(fā)病原因到底是什么?
自閉癥產生的原因現(xiàn)在科學界還沒有公論。遺傳原因可以解釋一部分,比如高齡產婦的孩子自閉癥患病率比較高,自閉癥兒童的直系兄弟姐妹患病率高。孕期服用過某些藥物或者有病毒感染,生出的小孩自閉癥患病率比較高。但是沒有任何一個原因能夠解釋所有甚至大部分的病例??赡苁且驗樽蚤]癥是一種譜系障礙(spectrum disorder),譜系障礙指的是一系列程度不同的相似癥狀的總稱。比如社交障礙,癥狀嚴重的會聽不懂別人說的話,無法跟人交流。稍微輕一點的,能理解語言本身,但是卻感受不到語言里面包含的情緒,比如大家都熟悉和喜歡的《生活大爆炸》里的謝爾頓同學。至于謝爾頓同學是不是自閉癥患者,那就需要通過權威的量表打分才知道了。
自閉癥有語言發(fā)育障礙,人際交往障礙和刻板行為這三個特征,每個人的每種癥狀嚴重程度都不一樣,有的不典型孤獨癥患者只有這三種癥狀中的一種或者兩種。自閉癥這種譜系障礙里包含了無數個特殊的個體,癥狀不一樣,因此發(fā)病原因各不相同也就不奇怪了。
自閉癥的鑒別
由于自閉癥是譜系疾病,所以對自閉癥的診斷通常采用根據行為和表現(xiàn)進行打分的方式。美國精神醫(yī)學學會制定的《精神疾病的診斷和統(tǒng)計手冊》(DSM-IV-TR,Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)里有目前比較通用的自閉癥診斷標準,里面對社交障礙,人際交往障礙和刻板行為進行了詳盡的細分。但是由于這個手冊里面的行為標準符合的是西方人的行為方式,國內有不少學者也在根據中國人自己的行為習慣和親子方式將這個標準進行漢化。另外診斷自閉癥的量表還有“自閉癥診斷觀察量表”(ADOS)和幼兒自閉癥檢查表(CHAT),這些量表都不是完美的。有極少數兒童在不同的醫(yī)生那里診斷,有可能得到不同的結果。但這是好事,這說明癥狀很輕,這樣進行行為干預要容易得多。
自閉癥的預防與治療
由于自閉癥患者的癥狀各不相同,發(fā)病原因極為復雜,目前還沒有從自閉癥患者身上確認出一種共同的醫(yī)學成因,這導致研發(fā)針對自閉癥的藥物格外的困難。換句話說,我們現(xiàn)在對自閉癥這種疾病還沒有完全認識清楚,說一無所知也不過分。
我們不知道自閉癥患者身體里發(fā)生了什么,不知道自閉癥的靶點(target)是什么,在哪里,長什么樣子,也就不知道針對什么來設計藥物。因為理想的自閉癥動物模型很難建造,針對自閉癥設計臨床試驗也極其困難。這些因素導致目前還沒有能夠有效治療自閉癥的藥物。
自閉癥的治療要遵循幾個原則,很重要的原則是“早發(fā)現(xiàn)早治療”。目前的研究發(fā)現(xiàn)治療的年齡越小,癥狀的改善程度越明顯。所以家長在孩子的幼兒期就要密切觀察,一旦發(fā)現(xiàn)孩子長期有自閉癥的癥狀,要及時去醫(yī)院就診。
由于沒有獨特的藥物,對患兒家長來說,所能做的只有行為干預,多陪孩子聊天,親密接觸,訓練他們的生活自理能力,在跟孩子交流的時候一定要耐心,并且持之以恒。同樣,目前有限的行為干預手段也都是由美國設計的,“漢化”以后形成統(tǒng)一的治療方案還任重道遠,能不能形成也是一個問題。
所以,目前來說,自閉癥的診治對我們來說依然是困難重重。不過令人欣慰的一點是,有一部分患者,隨著年齡的增長,自閉癥的癥狀會減少甚至消失,雖然我們還是不知道為什么,但這也算是黑暗中的一點光明吧。